なぜ病気にかかりやすい子どもの医療が疎かにされているのか

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加部さんは、小児科医仲間に手を尽くし、この薬を海外から個人輸入している大阪の医師に依頼、すぐ送ってもらった。綱渡りの治療だったが、薬が効いて女児は劇的に回復した。「赤ちゃんを救うのに不可欠な薬が、日本で使えないのはおかしい」と、加部さんは振り返る。新生児の重いけいれん発作を抑える薬など、海外ではよく使われているのに、国内で手に入らない薬は、ほかにもある。患者数が少なく採算がとれない、といった理由で、輸入・販売されないためだ。

さらに、国内で販売されているが、成人には使えても、小児への使用が認められていない薬も多い。赤ちゃんの無呼吸発作に使う「塩酸ドキサプラム」。呼吸中枢が未発達な未熟児は、呼吸が止まる発作が起きやすい。この薬は呼吸中枢を刺激する効果が高く、英米などでは使用が認められている。ところが国内では、新生児には使ってはならない「禁忌」になっている。小児では、効果や安全性を調べる臨床試験が行われていないことなどが原因だ。

加部さんは、禁忌の薬だが、海外で効果や安全性が認められていることを保護者に説明し、同意書をとって使用している。このわずらわしさを避けるため、薬を使う代わりに、人工呼吸器を使う医師もいる。だが、呼吸器で気道を傷つける恐れもある。「薬が自由に使えず、赤ちゃんにしわ寄せが来ている」と加部さんは言う。ホ小児への適応が認められていない「適応外使用」の薬は、四割もある。大阪府立母子保健総合医療センター院長の藤村正哲さんは「成人では、医薬品の使用に先立ち必要な臨床試験が行われているのに、小児の薬は蚊帳の外に置かれ、治療が制約されている。

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